Em comemoração ao Dia das Mães publicaremos os textos de três mães atípicas. Esperamos que após verem o vídeo e lerem os textos todos nós possamos nos tornar rede e aldeia.
Franciane - mãe do Elias de 3 anos e 6 meses - diagnóstico pré natal de Mielomeningocele
Você sabe o que é sentir um amor sem limites?! Ah!!, Eu sei... Eu sou a: "Fran mãe do Elias" .. O Elias nasceu com mielomeningicele, hidrocefalia, e mais algumas coisinhas 😱... Minha vida já ia mudar só pelo fato de ser mãe... Mas mãe especial, é algo que nunca tinha passado pela minha cabeça até aquele momento. E nesse momento a vida vira de cabeça pra baixo, e isso, se torna o seu normal!!
"Meu normal é diferente!" Essa é a minha frase para vida!! - As coisas boas de ter um filho com alguma diferença/comprometimento, é que dou valor a cada pequena conquista, como um simples desenho, ou um simples: "mãe você é minha amorzinha"...Cada dia é uma vitória.
Ele tem o coração mais puro que existe e seus olhos brilham quando atinge seu objetivo. E mesmo quando nos dizem: "NÃO! Ele não pode, Ele não consegue", o Elias continua tentando, nunca desiste. E isso me motiva a sempre continuar. É saber que Deus me ama tanto que me deu de presente um milagre!
Sempre tem as partes ruins né? Em tudo na vida...mas com um filho, as vezes é mais dolorido. O mundo desaba quando descobre o diagnóstico. E todos os NÃOS!! que recebemos. As inúmeras consultas, exames e terapias, muitas vezes te fazem esmorecer quando não se vê resultado.
Mas pra mim, o pior é fazer alguns procedimentos, que me machucam a alma e que me fazem questionar o porque disso tudo, por que ele? Por que nós? Mas ele encara tudo com uma facilidade e com um sorriso no rosto, que deixa a vida mais leve.
Ah, E o olhar das pessoas? Ahh... olhar: de piedade, de desrespeito, de desprezo, e as vezes até de espanto. A rejeição das pessoas por nossas crianças por causa sua aparência ou "diferença " e indiferença com nós pais... Como isso dói...
E falando disso, o meu pedido a sociedade é: -Não precisam olhar com dó, pois são crianças como qualquer outra, conversem com seus filhos e expliquem que todos somos diferentes, e que temos que respeitar as limitações de cada um...lembre-se : O seu diferente é o meu normal. Não esquecendo da vaga prioritária que também não é sua e tenho certeza que não gostaria de ter direito a ela nem "por um minuto"..!!!
Carla - mãe do Bernardo de 2 anos e 9 meses - diagnóstico pré natal de Mielomeningocele
Querida mãe atípica,
Que orgulho saber que faço parte desse time de mulheres incríveis, porém, esquecidas...
Escrevo esse texto pra dizer que eu te entendo...
Entendo que está cansada mentalmente, sua cabeça tem funcionado como uma agenda + receita médica. Você conhece todas as medicações e horários que seu filho precisa tomar e não pode falhar, cada dia da semana vocês têm algum compromisso, seja terapia, consulta ou exames.
Entendo seu cansaço físico, suas costas doem. Seu filho é pesado, as trocas de posições e os banhos no seu banheiro nada adaptado te deixam com dor. Seus pés doem, você anda o dia todo pela casa e no final do dia não consegue entender porque sua casa ainda não está como você gostaria, afinal, você passou o dia em casa...
Seus ombros doem, parece que todo o peso do mundo está sobre eles e você não consegue soltá-los. Nesse peso inclui o desprezo das pessoas, incluindo família e "amigos", a vontade de mudar o mundo (começando pelas calçadas), os sapos que você precisa engolir durante uma ida ao médico, o preconceito e o olhar de pena (que pra mim é a mesma coisa), o medo da pneumonia aspirativa, da infecção urinária, da crise convulsiva, da apneia. Todos os seus sonhos guardados em uma caixinha que você não faz ideia se irá realizá-los um dia. Seja na maternidade ou na vida profissional.
Você esta exausta, eu sei!
Quando foi a última vez que foi ao salão fazer as unhas ou cortar os cabelos?
Quando foi a última vez que comprou uma roupa para VOCÊ?
Quando foi a última vez que você saiu só com o marido para jantar fora, ou para o cinema?
Ou que saiu com amigas para jogar papo fora, sem se preocupar com o horario da dieta, da medicação ou da sondagem?
Por acaso você também tem sido chamada de guerreira? Quando na verdade você só queria ser considerada um ser humano cansado e precisando muito de um descanso?
Quando alguém se ofereceu para olhar seu filho para você fazer qualquer uma dessas coisas ditas acima, ou até mesmo tomar um banho caprichado?
Por acaso suas amigas também sumiram?
Suas amizades mudaram né? Seus assuntos são tão diferentes, a maioria das suas amigas hoje, também são mães atípicas. Além de viver para o seu filho, seu assunto é só sobre ele.
Sua familia tem te convidado para tomar um café vez ou outra?
Quem te acompanha nas consultas e terapias?
Acredito que a definição "Guerreira" já não nos cabe mais.
Logo seremos chamadas de mulher de aço... Afinal, melhor te definir assim, do que oferecer ajuda, não é mesmo?
Mas gostaria de dizer que eu te entendo, que você tem todos os motivos para estar cansada, mas só te peço uma coisa... Pare de se diminuir, VOCÊ É INCRÍVEL!
Costumo dizer que a mãe atípica foi escolhida a dedo por Deus para assistir milagres da primeira fila!
Não passa pela cabeça de ninguém ter um dia um filho com alguma deficiência, estamos sempre ocupados demais planejando futuros "perfeitos", mas a verdade é que quando acontece, depois de cair o nosso chão com o impacto do diagnóstico, esse outro chão se constrói muito mais colorido, mais aberto e muito mais claro. Você passa a enxergar o mundo como ele realmente é: DEFICIENTE, de amor, de caridade, de empatia, de solidariedade, de paciência... Perto disso a deficiência do seu filho não é nada mais que limitação "física".
Ter um filho portador de deficiência, é aprender a ler os olhos. É ser alguém muito melhor, mais grato, mais feliz e ao mesmo tempo "brava"! Mexe com meu filho pra ver!
Queria que o mundo todo pudesse conhecer de perto a rotina de uma mãe especial, com certeza teríamos muito mais pessoas evoluídas nesse mundo egoista.
O sorriso do meu filho consegue aliviar meu cansaço, o toque dele é capaz de me deixar mais leve, e quando ele tem uma conquista motora? Vocês não têm noção da alegria que sentimos.
Nem tudo é tão maravilhoso, quando falamos do nosso contato com esse mundo "deficiente", sofremos inúmeros preconceitos, alguns preconceitos disfarçados de pena, outros em frases: “Deus não da cruz maior que podemos carregar”, “tão lindo, nem parece que é deficiente”, entre outras frases que fingimos que não ouvir.
Sofremos ao ir num parque e ver que não existe nenhum brinquedo adaptado, e mesmo não sendo adaptado a gente tenta fazer nosso filho brincar e é nessa hora que surge uma mãe do nada tirando o filho dela de perto do meu. Sofremos quando precisamos ir a algum lugar e a vaga reservada para a pessoa portadora de deficiência está ocupada por alguém sem permissão para o uso.
Minha dica para o mundo é:
Pare de chamar meu filho de coitado;
Ignorância não é deficiência, estacione em outro lugar.
Se seu filho vier brincar com o meu aceite, incentive-o e se aproxime.
A deficiência do meu filho não é transmissível, você pode sorrir e brincar com ele.
Se for do seu ciclo de amizade, chame-a para um café.
Se ofereça para ficar com a criança caso a mãe precise, é sempre muito bom saber com quem podemos contar.
Sempre se pergunte: E se fosse comigo? E se fosse meu filho?
Ana - mãe do Silvio de 35 anos - diagnóstico pós natal de Síndrome de Down
Ao nascer um filho especial surgem muitas dúvidas: Como vou cuidar dessa criança? Será que conseguirei lidar com esse filho como eu cuidei dos outros ? Será que conseguirei cuidar dessa criança tão frágil?
Depois de tanto questionamento vemos que no dia a dia vamos aprendendo e sentindo a felicidade de ter ao nosso lado alguém que sempre será especial.
Entendi que quando nasce um filho especial também nasce uma mãe especial, mesmo tendo outros 9 filhos tive que aprender a ser mãe, pois foi diferente de todos os outros filhos.
Vou aprendendo a cada dia, me dedicando mais a ele do que a mim, a alegria de tê - lo a meu lado supera toda diferença, nos ensina ser mais tolerantes. O meu filho sempre será uma criança e isso faz com que eu não veja o tempo passar, pois sempre tenho alguém precisando dos meus cuidados, sempre tem a apreensão de não fazer o melhor, mas a felicidade da companhia do meu filho também não me abandona.
Gostaria que a sociedade aceitasse a diferença e entendesse que a mãe especial precisa de apoio e cuidado, pois ela está se dedicando exclusivamente a outra vida.
Informações Importantes:
- Os textos foram escritos pelas mães e editados apenas acentos e pontuações
- As fotos foram enviadas ao site Pequenos Neurônios pelas mães e estas autorizaram a publicação APENAS neste site e redes sociais dos Pequenos Neurônios sendo VEDADA a publicação em outros locais sem a autorização prévia das mães
- Nós autores do site Pequenos Neurônios agradecemos publicamente a contribuição dessas três mães que doaram seu tempo e escreveram os textos além de cederem imagens